Hace algunos meses Diario San Rafael daba a conocer la historia de María de los Milegros Hemmingsen, una pequeña de 10 años que padece holoprosencefalia lobar y sufra por la falta de respuestas de su obra social.
El caso se hizo presente en los medios nacionales y diario La Nación compartió una extensa nota sobre la historia de la niña.
“La obra social no le entrega los medicamentos que necesita para sobrevivir” destaca el matutino porteño en su introducción a la nota y destaca que “desde que nació su vida es un desafío constante”.
En el mismo sentido dan cuenta de la patología, una malformación cerebral que le genera epilepsia refractaria, hipotiroidismo y un retraso madurativo severo.
Milagros pasa la mayor parte del tiempo en cama o en una silla de ruedas; no camina, no habla, no tiene control cefálico. Su madre María Isabel Wilkinson, la define como “como una bebé de 10 años”.
Su tratamiento incluye 13 medicamentos esenciales, entre ellos Lacosamida, Rufinamida, y Topiramato, que cuestan alrededor de tres millones de pesos mensuales.
Además, requiere un alimento especial, Ketocal, que forma parte de una dieta cetogénica para controlar sus convulsiones.
Sin embargo, la entrega de estos insumos depende de la Obra Social de los Peones Rurales y Estibadores (OSPRERA), intervenida por la Superintendencia de Servicios de Salud en agosto del año pasado, que no ha garantizado el acceso completo y oportuno a los recursos.
UNA SITUACIÓN QUE EMPEORA
La familia vive una situación desesperante y desde que se mudaron a San Rafael desde Buenos Aires se han complicado más.
“En Buenos Aires era más ordenado, pero aquí tengo que pasar horas en la sede de la obra social para que me atiendan, y muchas veces me entregan solo una parte de los medicamentos, si es que me los entregan”, explica y señala que “las consecuencias de no tener la medicación son gravísimas”.
La mujer asegura que solo entregaron una parte de la medicación, que no alcanza para cubrir el tratamiento completo.
El padre de la niña trabaja en un campo en La Pampa donde su familia no puede mudarse por la distancia y la falta de garantías de recibir medicamentos. “Sería en riesgo poner en riesgo la vida de Milagros”, explica la mujer, quien decidió judicializar el caso.
“Solo queremos que cumplan con lo que corresponde. Mi hija tiene derecho a un tratamiento digno. Cada día sin medicación es un día que pone en riesgo su vida”, concluye.
