La actividad se realizará el 9 de abril en el Centro Modular Sanitario. Habrá disertaciones, espacios de consulta y una propuesta de relajación y yoga orientada a personas con esta afección. La fibromialgia será el eje de una charla informativa que se desarrollará este jueves 9 de abril en San Rafael, en el Centro Modular Sanitario, ubicado en calle General Paz 841. La propuesta, que se extenderá de 16 a 18 horas, apunta a brindar herramientas prácticas y contención a personas que padecen esta enfermedad, así como también a generar mayor conciencia en la comunidad sobre una condición que, según advierten especialistas y pacientes, aún es poco comprendida.
Verónica Medaura, una de las impulsoras de la iniciativa, detalló a Diario San Rafael y FM Vos 94.5 que el encuentro estará dividido en dos partes. “La charla es este próximo jueves 9 de abril, voy a disertar la primera hora, es de 16 a 18 horas”, explicó. En ese primer tramo, el enfoque estará puesto en la organización del hogar como herramienta clave para mejorar la calidad de vida. “Esta vez vamos a hablar del tema de organización del hogar para mejorar la calidad de vida para las personas que tenemos fibromialgia”, señaló.
En ese sentido, remarcó las dificultades cotidianas que atraviesan quienes padecen esta afección. “Hasta para poder bañarnos, para poder limpiar nuestro hogar, todos tenemos dificultades diferentes al resto de las personas que no padecen fibromialgia”, expresó, dando cuenta de cómo la enfermedad impacta en acciones básicas de la vida diaria. La segunda parte de la jornada contará con la participación de la licenciada María Celina Tapia, quien nos va a dar una hora de relax, yoga”, indicó Medaura.
Un ciclo de encuentros periódicos
Además, la iniciativa no será un hecho aislado, sino que forma parte de un ciclo de encuentros que se desarrollarán de manera periódica. “Vamos a hacer cada 15 días, todos los jueves, una charla y vamos a ir tocando temas diferentes”, adelantó. En cada jornada también habrá un espacio abierto para la interacción con el público. “En la primera hora que yo haga mi disertación, también voy a contestar preguntas y aclarar cosas que la gente necesite saber”, agregó.
Uno de los aspectos más complejos de la fibromialgia es su diagnóstico, que en muchos casos puede demorar años. “Por lo general, para llegar al diagnóstico de fibromialgia se llega por descarte; se tienen que hacer muchísimos estudios”, explicó Medaura, y añadió que “por lo general se demora hasta 4 o 5 años, quizás ahora sea más rápido”. La dificultad radica en la multiplicidad de síntomas que presenta la enfermedad. “Es un síndrome múltiple que afecta a tantas condiciones; uno siente un montón de síntomas”, sostuvo. En muchos casos, los resultados clínicos no reflejan el malestar real del paciente. “Los estudios salen bien, pero el dolor está y el mal funcionamiento de la parte de la vista, ósea, renal, intestino, piel, un montón de cosas”, detalló.
Avances y reconocimiento científico
Sin embargo, destacó que en los últimos años se han producido avances en el reconocimiento de la enfermedad y en su abordaje médico. “Ahora se ha avanzado, como se habla más… hay muchos especialistas que se están abocando”, señaló, aunque también advirtió que “hay algunos que no creen”. En esa línea, hizo referencia a una mirada aún presente en ciertos sectores de la medicina. “Los de la vieja escuela, por ahí todavía como que están escépticos a esto, que dicen que es psicológico”, manifestó. Frente a esto, fue contundente: “No es psicológico, es algo biológico”. Medaura explicó que la fibromialgia tiene una base física concreta. “Es algo que afecta el sistema nervioso central a través de la columna; la médula espinal, todo eso está afectado y es una afección múltiple”, afirmó. Además, recordó que se trata de una patología reconocida a nivel internacional. “Esto está avalado por la Organización Mundial de la Salud desde 1940”, subrayó.
Legislación y apoyo local
A nivel global, existen países donde la fibromialgia ya cuenta con marcos legales que garantizan derechos a quienes la padecen. “En otros países esto ya es ley; hay dos países donde es un derecho adquirido”, comentó. En Argentina, en tanto, aseguró que se están dando pasos importantes. “Acá estamos avanzando un montón, gracias a Dios”, indicó.
En cuanto a la atención médica, destacó la importancia de la empatía profesional y recomendó a los pacientes no conformarse ante diagnósticos desestimados. “A los que van a un especialista y cuando el especialista les dice que no… que se vayan a otro”, aconsejó. También valoró el acompañamiento que se brinda a nivel local. “Hemos encontrado el apoyo en el Centro Modular, en toda la salita”, señaló, y remarcó que “puede ir ahí gente, incluso hasta las que tienen mutual; son muy bien atendidos”. En ese sentido, destacó la respuesta positiva de quienes ya acceden a estos servicios: “La devolución de los pacientes es excelente”.
La charla del jueves se presenta así como una oportunidad para informarse, compartir experiencias y acceder a herramientas concretas para afrontar la fibromialgia, en un espacio que busca combinar conocimiento, contención y bienestar.
