Benicio es un niño de cuatro años que tiene síndrome de hiper-IgD, cuyo tratamiento implica que sus padres deben pagar más de 40 millones de pesos por mes, en una vacuna. Es el único sanrafaelino que padece esta condición y necesita ayuda. Elizabeth Siri, su mamá, dialogó sobre este tema con FM Vos (94.5) y con Diario San Rafael.
La enfermedad que tiene Benicio se da especialmente a nivel intestinal, y además se le inflama el hígado, el bazo, se hacen adherencias en el estómago, y ha tenido inflamación en las articulaciones, inflamación de ganglios, diarreas crónicas y otros síntomas que no le permiten ir al jardín.
“Él tiene dolores de cabeza permanentes, náuseas y cada 15 días presenta estos brotes, y cada vez que tiene brotes deja secuelas en sus órganos”, dijo la madre y aclaró que desde que nació viene teniendo varios de los síntomas. “Recién a los tres años llegamos al diagnóstico, gracias a la doctora. Cuando a él lo operan de apendicitis, a los siete meses hizo una oclusión intestinal, y ahí fue cuando sospecharon y lo inscribieron en un programa para un estudio genético y como tenía todos los síntomas, lo ganó en San Rafael y se lo hicieron gratis”, recordó. Explicó también, que seguramente ella y su esposo son portadores del gen que produjo esto, y lamentablemente se lo han pasado al niño que manifiesta la enfermedad. Al margen, esos padres necesitan saber si sus demás hijos también son portadores o no. “Estamos también en la lucha de esos estudios genéticos. Sentimos que la gente nos ha apoyado muchísimo al difundir y demás, a nivel salud estamos a la deriva. Gracias a Dios tenemos a la doctora Navia, pediatra, pero él necesita un seguimiento complejo, así que estamos luchando para que tenga un seguimiento como otros pacientes, porque necesita reumatólogo, endocrinólogo, neurólogo, un equipo complejo que en San Rafael no tenemos”, observó.
La enfermedad no tiene cura, pero sí un tratamiento que le mejora la calidad de vida. La medicación que necesita para eso se llama canakinumab, y vale actualmente 43 millones de pesos. “Es un tratamiento millonario, impagable pero para cualquier persona (incluyendo hasta la persona más rica). Es imposible, porque incluso va aumentando. Nosotros nos enteramos del diagnóstico y salía 31 millones, y ahora estamos 43 millones”, resaltó Siri.
Están trabajando en un recurso de amparo, pues al no darle la medicación se están violando los derechos humanos del niño discapacitado. “Beni tiene derecho a la vida y se lo están negando por una medicación. Para ellos es un tratamiento millonario pero para nosotros es calidad de vida”, enfatizó, refiriéndose al Estado y a la obra social (de la cual prefirió no dar el nombre por razones legales).
En lo personal, Elizabeth Siri se ha quedado también sin trabajo, lo que complicó todo aún más.
Quien desee ayudar a este niño y su familia, puede difundir el caso hasta llegar a altas esferas gubernamentales, ya que entienden que es prácticamente imposible hacerlo económicamente.
