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  • Perder el tiempo que disfruto no es tiempo perdido.| Marta Troly

viernes 3, de mayo , 2024

La historia de Jhana: la nena que lucha contra el tiempo y necesita el remedio más caro del mundo

Jhana tiene un año y medio. A los nueve meses los médicos le diagnosticaron Atrofia Medular Espinal (AME) Tipo 2, una enfermedad neuromuscular degenerativa.

La beba vive con su mamá, su papá y su hermano en la Ciudad de Buenos Aires. María y Carlos se dedican a la gastronomía y no pueden costear el tratamiento para su hija. El medicamento que necesita se llama Zolgensma que hoy cuesta US$2.000.000. Por eso iniciaron una campaña en las redes sociales con el hashtag #Jhanatenecesita pidiéndole ayuda a la gente.

Necesita reunir US$2.000.000 (Foto:Instagram/@Jhanatenecesita).

“Mi hija se trata en el Hospital Elizalde, exCasa Cuna. Actualmente, está recibiendo Spinraza. Este medicamento fue autorizado por el Ministerio de Salud y el 2 de mayo le aplican la tercera dosis. Los médicos me explicaron que este tratamiento es de por vida”, contó su papá Claudio a TN y La Gente.

Los profesionales le indicaron a la familia que Jhana tiene que recibir la medicación antes de los dos años, por eso el tiempo apremia. Para visibilizar el caso de su hija hicieron a principios de año una marcha a Plaza de Mayo y con carteles se pararon en distintas esquinas de la Ciudad.

Además, contactaron a varios famosos que se sumaron a la campaña y grabaron videos apelando a la solidaridad de la gente.

Su familia salió a la calle para pedir ayuda y visibilizar el caso. (Foto: Instagram/@jhanatenecesita).
Su familia salió a la calle para pedir ayuda y visibilizar el caso. (Foto: Instagram/@jhanatenecesita).

L-Gante se sumó a la campaña por Jhana

Desde enero y sin descanso, los papás de Jhana contactaron a distintos famosos del mundo de la música y futbolistas para que grabaran un video pidiendo por su hija.

L-Gante fue uno de los artistas que le dedicó unos segundos a esta campaña que lucha contra el tiempo.

El cantante Ricky Maravilla, el futbolista “Pipa Romagnoli”, y algunos jugadores de básquet fueron otros de los famosos que dedicaron un rato de su tiempo para ayudar a que Jhana consiga la plata para comprar la medicación que necesita.

Cómo ayudar a Jhana

Los padres de Jhana iniciaron la campaña #Jhanatececesita en las redes sociales y también brindaron medios de pago para colaboraciones:

  • MERCADO PAGO

CVU : 0000003100015168904819

ALIAS: curar.clip.raba.mp

BANCO SUPERVIELLE

CBU: 0270205820044453980012

ALIAS: diario.ceibo.plan

  • Facebook: Jhana te necesita
  • Instagram y Tik Tok: @jhanatenecesita
  • Twitter: @jhanatnecesita
  • Gmail: jhanatenecesita@gmail.com

Fuente y fotos: Gentileza TN

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