La sanrafaelina María Isabel Wilkinson atraviesa una lucha constante para garantizar el tratamiento de su hija, María de los Milagros Hemmingsen, quien padece holoprosencefalia lobar, una malformación cerebral que le genera epilepsia refractaria. La madre denuncia el incumplimiento de la obra social de peones rurales y estibadores (OSPRERA) en San Rafael, que no entrega en tiempo y forma la medicación vital para la salud de su hija.
“La obra social siempre me fue entregando de a puchitos, nunca me entregó el tratamiento completo, sobre todo de estos tan caros, de lo que es el tratamiento anticonvulsivo”, declaró Wilkinson a Diario San Rafael y FM Vos 94.5. María de los Milagros requiere cuatro anticonvulsivos y dos medicamentos de rescate para controlar sus crisis. “Me entregaron topiramato y lacosamida, pero la rufinamida me la van entregando de a poco y nunca completan el tratamiento”, explicó. La falta de esta medicación podría desencadenar convulsiones constantes y poner en riesgo su vida.
El tratamiento incluye, además, una dieta cetogénica que Wilkinson no ha podido iniciar debido a la entrega incompleta de suplementos alimenticios específicos. “Me entregaron lo correspondiente a noviembre, pero octubre y diciembre no. No puedo empezar porque si no me entregan todo, cortarlo es un riesgo”, sostuvo. La situación se agrava porque María de los Milagros se alimenta exclusivamente por botón gástrico, lo que impide reemplazar la alimentación por alimentos comunes. “Actualmente su alimento es leche Pediasure hasta que podamos iniciar la dieta cetogénica”, detalló.
Wilkinson también denunció la falta de organización y la desinformación dentro de Osprera. “La encargada en San Rafael le dice a la gente que me entregan todo en tiempo y forma y que soy una enferma psiquiátrica porque le doy mucha medicación a mi hija”, afirmó. Sin embargo, Wilkinson aclaró: “La medicación no la decido yo. Siempre consultamos a la médica tratante para reducirla si es posible”.
La situación de Osprera está marcada por irregularidades según la entrevistada. “La obra social está intervenida por desviaciones de fondos. No somos los únicos pacientes que sufrimos esto. Tienen más de 500 amparos perdidos por no entregar medicación”, denunció. Wilkinson relató que tras la publicación de una nota en un medio nacional, le prometieron la entrega completa de la medicación y la alimentación en 48 horas, pero esa promesa nunca se cumplió.
La falta de respuestas también llevó a Wilkinson a presentar una denuncia penal contra Osprera por abandono de persona y desobediencia a una orden judicial. “Ellos presentaron papeles firmados por mí para justificar la entrega de medicación, pero no hay un registro claro de cuántas cajas entregan ni de qué medicamentos se trata”, denunció. Además, destacó el desorden administrativo de la delegación local: “No hay un orden. No saben cuáles son los anticonvulsivos. Es muy desordenado en San Rafael”.
María de los Milagros enfrenta una enfermedad compleja. “Epilepsia refractaria se diagnostica cuando se prueban varios medicamentos y no funcionan. Ella toma cuatro anticonvulsivos y dos de rescate”, explicó Wilkinson. El impacto de la medicación también afecta su desarrollo motriz. “Cuando era bebé podía sentarse y gatear, pero con el aumento de las dosis de anticonvulsivos, sus avances motrices se detuvieron”, relató.
A pesar de la difícil situación, Wilkinson ha rechazado ayuda económica directa. “No queremos perjudicar económicamente a nadie. Solo buscamos que la obra social cumpla con sus obligaciones. Si alguien tiene esta medicación y ya no la usa, esa ayuda sí la aceptamos”, afirmó.
La lucha de María Isabel Wilkinson por la salud de su hija refleja la desesperación de muchas familias que dependen de obras sociales que no cumplen con sus responsabilidades. “Es una lucha de por vida. Queremos que Osprera entregue la medicación en tiempo y forma porque de eso depende la vida de mi hija”, concluyó.
