La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social (España) han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.
Bajo el nombre “La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias”, más que un lema, es una declaración de intenciones que quiere reflejar el panorama que se encuentran estos enfermos prácticamente desde el diagnóstico de esta enfermedad que se mantiene como Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia. Sin embargo, y aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo que, en la actualidad, unas 3.000 o 4.000 personas padecen ELA en nuestro país.
Una de las primeras trabas que se encuentran estos pacientes es que no existe una igualdad en la atención sanitaria con independencia del territorio en el que se resida. Es decir, tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia. Una realidad que podría cambiar drásticamente si los profesionales sanitarios contasen con un Protocolo de Actuación para los Pacientes con ELA.
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.
Los médicos de Atención Primaria son los encargados de llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos –cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y consistente.