Mirko tiene 4 años y padece de atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad poco frecuente y cuyo tratamiento requiere de una alta suma de dinero. Ariadna Buttini, su mamá, se refirió a la dolencia y a una campaña de colaboración para comprar un dispositivo que le permitiría comunicarse.
En diálogo con FM Vos (94.5) y con Diario San Rafael, Ariadna explicó que la enfermedad es “tipo 1” porque existen cuatro tipos, siendo la 1 la más severa ya que afecta a los niños desde su nacimiento, siendo también quienes tienen menores posibilidades de desarrollo. “Mirko no puede caminar, no puede respirar por sus propios medios y justamente la comunicación sólo lo hace a través de sus ojos, de su mirada, frunciendo el ceño o con un simple parpadeo. Al tener por su enfermedad una debilidad muscular, él no gestifica nada de la cara y no hace ningún tipo de movimiento”, dijo.
Para cambiar esa dura realidad, el niño necesita un dispositivo llamado Tobii, un comunicador de seguimiento visual.
“La persona con la que nos hemos contactado es de acá, es nacional, de Córdoba y está encargada del desarrollo de este dispositivo”, señaló la mamá y agregó que “es un dispositivo que se compra una sola vez, y después lo único que se va modificando es a través de programas, a medida que Mirko va creciendo y va requiriendo otras cosas de acuerdo a su edad. Él está escolarizado, pero el año próximo en salita de 5 son otro tipo de contenidos y el dispositivo se va adaptando”. Es una enfermedad absolutamente muscular, por lo que es un niño normal desde lo cognitivo y lo neurológico.
Lógicamente no es una tecnología demasiado accesible económicamente. Tiene un valor de entre tres y cuatro millones de pesos. “Nosotros le pedimos a la comunidad, una colaboración con mucho o poco, porque a nosotros nos ayuda y nos es de suma importancia lo que la gente pueda donar”, destacó.
Han lanzado una campaña bajo el alias “juntos.por.mirko” (a nombre del padre de Mirko, González Guillermo Andrés), y además han iniciado una rifa, para la cual los interesados en ayudar pueden comunicarse con Ariadna al 2604050054. El sorteo será el 25 de noviembre por Quiniela de Mendoza y los premios son 9: una torta de dos kilos, tartas, tazas personalizadas, llaveros y vinos, los cuales han sido donados por la comunidad.
