Sr Rodrigo Jarur
Director Diario San Rafael
Hola, mi nombre es Susana, soy la mamá de Tomás, de 15 años, con un diagnóstico de Delección del brazo largo del Cromosoma 18 (18 q-), o Síndrome de Grouchy.
El nació en Sabadell, Barcelona, donde vivíamos en ese entonces. Fue diagnosticado a los días de nacer, y a partir de allí y con la angustia mía y de mi marido y el desconocimiento de lo que nos estaba sucediendo comenzó una peregrinación por distintos especialistas, primero estudios de genética a ambos para determinar si dicha alteración provenía de alguno de los dos, no fue así, al parecer el fallo se produce en el momento de la concepción.
Después de análisis, electros, resonancias etc., los especialistas descubren una serie de patologías asociadas al Síndrome, como hipoacusia bilateral, asma bronquial, alergia al huevo, al gluten, a las proteínas de la vaca, epilepsia, escoliosis, criptorquidia bilateral y fimosis de las que esta operado, también tiene una operación de pie de astrágalo vertical izquierdo.
Allí comenzamos con estimulación temprana con kinesiólogos, fonoaudiólogos y en una escuela especial. Su salud era muy frágil y muy seguido había que internarlo generalmente con neumonías recurrentes y bronquitis por lo que todo lo que se lograba avanzar luego retrocedía con los días de internación y había que volver a empezar.
Actualmente ya en San Rafael, comenzó en la escuela especial y con kinesiólogo a domicilio, con el que había logrado avanzar. Comenzó a mantener el equilibrio para sentarse y tener un mayor control cefálico entre otras cosas. Pero apareció la pandemia, hubo que suspender sus terapias y encerrarnos literalmente para protegerlo a él. A casa no entra nadie desde que comenzó esta pesadilla, lógicamente todo lo que habíamos logrado con el kinesiólogo se perdió casi en su totalidad.
Es por esto el motivo de mi carta, porque así como Tomás hay muchos niños en Argentina con distintas patologías y que están en su misma situación, con sus terapias las cuales son cruciales para su desarrollo físico y cognitivo, suspendidas, ya que los dirigentes que nos gobiernan y sus asesores médicos no han tenido en cuenta nuestros niños especiales a la hora que planificar una eficiente vacunación.
Se comenzó como es lógico con el grupo etario de adultos mayores y es allí donde a mi humilde criterio deberían haber incluido a nuestros hijos, porque tanto ellos como las mamás y papás o tutores que estamos a cargo corremos permanente riesgo.
Se sabe que la única vacuna aprobada por la OMS y los organismos correspondientes para menores de entre 12 y 18 años es PFIZER, una de las que por motivos inexplicables no se logra que llegue al país. Por lo que uno deduce que para los gobernantes de turno y quienes tienen lamentablemente la vida de miles de argentinos en sus manos, nuestros niños especiales son invisibles.
En estos días se ha creado una red de familias de Argentina con hijos menores de edad y grupo de riesgo, (vacuna_me), los cuales exigimos que los vacunen ya!
Con esta carta pretendo llegar al corazón de los dirigentes y apelo a su humanidad para que se apiaden de tantas familias que vivimos esta situación, y se dignen de una vez a traer la vacuna Pfizer para nuestros hijos para que puedan retomar de a poco sus terapias y volver a una cierta normalidad sin tener que vivir aterrados y encerrados.
Desde ya muchas gracias
Elida Susana Rixon
