Piden una ley que mejore la calidad de vida de las personas con albinismo en Mendoza

El 13 de junio fue el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Miembros de una entidad que agrupa a albinos y a padres de niños con este trastorno viajaron el 12 de junio a Mendoza para reunirse con la diputada Ana María Andía, que presentó un proyecto de ley que tiene como fin mejorar la calidad de vida de aquellas personas.
Daniela Bordón, integrante de Simplemente Amigos y mamá de Genaro, un niño de 2 años y 3 meses con albinismo, estuvo en los estudios de FM Vos (91.5) para contar sobre la realidad de los niños y los adultos que viven con este trastorno genético, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo. Se da en los seres humanos, plantas y animales. Es hereditario y aparece con la combinación de los dos padres portadores del gen recesivo.
Daniela Bordón señaló que desde la agrupación que integra (y que existe a nivel nacional) están trabajando en un proyecto de ley provincial que ya posee media sanción, que les facilitaría el acceso a médicos, ayudas ópticas y dermatológicas (que son muy costosas y que deben utilizar diariamente). Además, generaría obligatoriamente campañas de concientización sobre qué es el albinismo.
La iniciativa vino de la mano de la diputada Ana María Andía, de la Unión Cívica Radical. El 12 de junio, Bordón y otros sanrafaelinos, como así también ciudadanos de otros puntos de Mendoza, viajaron a la ciudad capital para reunirse con la legisladora y entregarle un listado de todas las personas que poseen albinismo en la provincia, a fin de que pueda seguir trabajando al respecto.


Algo que esta mamá lamenta es que exista en la sociedad una tendencia permanente hacia la discriminación o a tener actitudes que podrían lastimar emocionalmente a su hijo, como lo es el mirarlo todo el tiempo en las calles como “un ser extraño”.
Si alguien desea comunicarse con Daniela para sumarse a la entidad de la que forma parte o para obtener más información, puede hacerlo al teléfono 260 4658698 o buscando “Simplemente Amigos” en redes sociales.