La actividad se realizará este jueves 13 de agosto en el Centro Modular de Salud Sanitario y estará destinada a personas con fibromialgia, familiares, amigos y docentes. La fibromialgia será nuevamente abordada en San Rafael a través de un taller con enfoque psicosocial que buscará no solamente brindar herramientas a quienes atraviesan esta enfermedad, sino también generar mayor conocimiento entre familiares, amigos y otras personas que forman parte de su entorno.
La actividad se desarrollará este jueves 13 de agosto, de 15.30 a 17.30, en el Centro Modular de Salud Sanitario, ubicado en General Paz 841, cerca de la Terminal de Ómnibus. El encuentro estará a cargo de Pamela Torres, quien se encuentra realizando una Licenciatura en Psicología Social.
En diálogo con Diario San Rafael y FM Vos (94.5), Verónica Medaura, paciente y coordinadora de la iniciativa, explicó que la convocatoria no está dirigida exclusivamente a quienes tienen fibromialgia. Por el contrario, consideró fundamental que quienes acompañan cotidianamente a los pacientes puedan conocer mejor las características de la enfermedad y las dificultades que atraviesan. “Es fundamental que también concurran familiares, amigos y el entorno de las personas con fibromialgia”, sostuvo.
Medaura explicó que una de las dificultades más importantes está relacionada con el desconocimiento que existe alrededor de esta enfermedad y las consecuencias que puede tener sobre quienes la padecen. “Es muy necesario que la gente se interiorice, porque lamentablemente terminamos en psicólogos y en psiquiatras por el maltrato directo o indirecto”, señaló.
Según explicó, ese maltrato no necesariamente se produce de manera intencional. Muchas veces aparece a partir de la falta de comprensión sobre lo que significa convivir con fibromialgia, una enfermedad que puede generar dolor y otros síntomas que no siempre resultan visibles para quienes rodean al paciente. La intención del taller será precisamente abrir un espacio de diálogo y comprensión. Medaura incluso consideró que la actividad puede ser de utilidad para docentes, teniendo en cuenta que la fibromialgia no afecta únicamente a adultos.
“La fibromialgia no solo ataca a las mujeres mayores de 40 años, que es la mayor cantidad, o 50, sino también a los hombres, a niños, a adolescentes”, explicó.
Por ese motivo, sostuvo que es necesario ampliar el conocimiento social sobre la enfermedad y aprender a acompañar a quienes la padecen en distintos ámbitos de su vida. Medaura también se refirió al impacto que tiene la fibromialgia sobre la vida cotidiana. Explicó que quienes padecen la enfermedad pueden experimentar los dolores con una intensidad mucho mayor y que esto se suma a una variedad de síntomas que terminan condicionando sus actividades. “Todos los dolores uno los percibe 10 veces más fuerte que cualquier otra persona”, afirmó.
Por otro lado, señaló además que las personas con fibromialgia muchas veces deben reducir o abandonar actividades que anteriormente formaban parte de su vida cotidiana. En particular, destacó que muchas personas que padecen la enfermedad habían tenido una vida caracterizada por una gran actividad. “Todos han sido súper hiperactivos y al tener que dejar tantas actividades porque no se los permite la fibromialgia, nos da un poco de depresión porque dejamos de ser nosotros mismos”, expresó.
En ese proceso también cobra especial importancia el entorno. Medaura remarcó que determinadas expresiones o actitudes pueden profundizar el malestar de quienes atraviesan la enfermedad. “Una mala palabra, una mala expresión nos hace muy mal”, afirmó.
La situación puede verse agravada cuando la persona siente que quienes la rodean no comprenden por qué ya no puede realizar determinadas actividades o por qué determinados dolores afectan de manera tan intensa su vida cotidiana. Por eso, el acompañamiento familiar y social será uno de los ejes del encuentro previsto para este jueves.
Otro de los aspectos que Medaura puso sobre la mesa fue el acceso a la atención médica. Explicó que quienes padecen fibromialgia necesitan controles y tratamientos de distintas especialidades, debido a las características de la enfermedad. “Nosotros somos unas personas que necesitamos una atención multidisciplinaria”, sostuvo.
En este sentido, manifestó preocupación por los cambios que, según explicó, se produjeron a nivel nacional en el funcionamiento de las mutuales y que estarían generando nuevas dificultades para acceder a las prestaciones necesarias.
Como ejemplo, contó su propia experiencia como monotributista y señaló que actualmente tiene un límite de consultas médicas. Para poder acceder a una mayor cantidad de atención a través de la mutual, indicó que debería afrontar un costo adicional. “Me he puesto un tope de consultas médicas, y si quiero tener mayor cantidad de atención médica por la mutual, tengo que pagar un coseguro adicional de $120.000 por mes”, afirmó.
Para Medaura, esta situación resulta especialmente compleja para las personas con fibromialgia debido a la cantidad de controles y consultas que pueden necesitar durante el mes.
Medaura también destacó el acompañamiento que existe a nivel local. “Por suerte acá en San Rafael tenemos la ayuda del municipio”, señaló. Sin embargo, planteó la necesidad de que la problemática tenga también una discusión más amplia y que se avance en respuestas tanto a nivel provincial como nacional. “Al menos hasta ahora no se está debatiendo nuestra ley ni a nivel provincial ni a nivel nacional”, cuestionó.
En ese marco, el taller de este jueves aparece también como una oportunidad para continuar instalando la problemática de la fibromialgia en la comunidad y generar espacios donde quienes padecen la enfermedad puedan sentirse comprendidos, pero también donde familiares, amigos y otros integrantes de su entorno puedan conocer mejor cómo acompañarlos.
