La familia de Felipe Cantarero lucha incansablemente contra la enfermedad degenerativa que padece el niño de tan solo tres años: la distrofia muscular de Duchenne. Con la ayuda de un instructor de taekwondo local, la comunidad mendocina se ha unido en una carrera contra el tiempo para ayudar a este pequeño oriundo de Tupungato y reunir una gran cantidad de dinero para acceder a la medicación.
En 2023, los médicos les informaron a los padres de Felipe que la distrofia muscular Duchenne no tiene cura y que el tratamiento disponible solo puede ralentizar el avance de la enfermedad.
En diálogo con El Sol, Melanie Amaya contó que Felipe fue diagnosticado el año pasado con esta condición genética que afecta gravemente su función muscular y reduce de manera drástica su esperanza de vida.
“A nosotros acá en Argentina, los neurólogos nos dijeron que esta enfermedad no tiene cura, que sólo se lo puede tratar con corticoides, lo que hace que la proyección de la enfermedad sea más lento”, explicó Melanie Amaya, en diálogo con El Sol.
Con ese duro diagnóstico, los padres buscan desesperadamente fondos para adquirir un medicamento vital que podría cambiar el curso de la enfermedad.
La perspectiva mejoró tras enterarse de que Estados Unidos aprobó la primera medicación específica para esta enfermedad.
“No quisimos quedarnos con esa idea y realizamos una investigación en la cual descubrimos que en Estados Unidos se aprobó la primer medicación contra la distrofia muscular, nos comunicamos con ellos y Felipe es un candidato apto para adquirirla”.
Por ello, se pusieron en contacto con el laboratorio responsable y el pequeño resultó ser un candidato ideal para recibir el tratamiento. Se trata de Elevedys, una terapia génica para ciertos pacientes con distrofia muscular de Duchenne.
Pero hay un obstáculo importante: el costo. El medicamento tiene un precio de 3.300.000 dólares, eso sin contar los costos de pasajes y hospedaje, por lo que necesitan recaudar esta suma antes de que cumpla 5 años.
Una carrera contra el tiempo
El caso de Felipe ha conmovido a muchos en Mendoza, incluido Claudio Ruiz, un instructor de taekwondo oriundo de San Carlos.
Aunque no conoce personalmente a la familia de Felipe, se sintió conmovido por su situación y decidió aportar su granito de arena. Claudio ofrece clases de defensa personal a cambio de una inscripción y todo el dinero recaudado se destina a la causa del pequeño de 3 años.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente, crónica y progresiva caracterizada por la debilidad muscular. Los músculos se debilitan con el tiempo, afectando la capacidad de respirar, así como a la función del corazón.
Fuente: El Sol
